Tapejara viveu um momento significativo na área da saúde com a realização da primeira aplicação da medicação utilizada na Terapia de Reposição Enzimática para pacientes com Doença de Fabry por meio do Sistema Único de Saúde. O procedimento ocorreu no Hospital Santo Antônio e representa, na prática, a concretização de uma mobilização que teve início no município e que hoje repercute em todo o país.

A história da paciente

A paciente atendida é Ana Carla de Almeida, jovem de 15 anos, moradora do município de Sananduva. Ela convive com a doença desde cedo, em razão do histórico familiar, já que sua mãe também possui o diagnóstico da condição genética. Desde o nascimento, vinha sendo acompanhada por médicos, mas, até então, nunca havia iniciado o tratamento específico para a Doença de Fabry, nem mesmo por meio de custeio particular ou de ações judiciais, caminho que, durante anos, foi a alternativa encontrada por muitos pacientes para conseguir acesso à medicação.

O início da terapia ocorreu há pouco mais de duas semanas, após indicação médica e a conclusão dos procedimentos necessários para a autorização do tratamento pelo SUS. Para que a aplicação fosse realizada, foi preciso reunir laudos clínicos, exames e demais documentos exigidos pelos protocolos do sistema público de saúde.

A infusão da medicação foi conduzida pelo médico Dr. Gerson da Silveira Peres, com o acompanhamento da enfermeira Rosangela Bordin, no Hospital Santo Antônio, em Tapejara. O procedimento exige ambiente adequado e monitoramento profissional durante toda a aplicação, que dura em torno de uma hora e meia.

Tratamento de alto custo

A Doença de Fabry é uma condição genética rara e progressiva, que pode provocar complicações renais, cardíacas e neurológicas, além de dores intensas. O tratamento consiste na reposição de enzimas que o organismo do paciente não consegue produzir de forma adequada.

Trata-se de uma terapia de alto custo. Cada dose da medicação pode alcançar valores elevados no mercado internacional, o que, por muitos anos, tornou o acesso praticamente inviável para grande parte das famílias.

Mobilização iniciada em Tapejara

A inclusão do tratamento no Sistema Único de Saúde foi oficializada em janeiro de 2025, quando o Ministério da Saúde publicou a Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 2, que estabeleceu o Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas para o diagnóstico e o tratamento da Doença de Fabry no país.

O movimento que contribuiu para essa conquista começou ainda em 2023, quando o prefeito de Tapejara, Evanir Wolff (Big), levou a demanda a Brasília em busca do reconhecimento da doença e da inclusão do tratamento no sistema público de saúde. A mobilização envolveu agendas com representantes do governo federal e caminhou lado a lado com o trabalho desenvolvido, há anos, pela Associação Gaúcha de Fabry, entidade que atua na defesa dos pacientes e na busca por políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com a doença.

Acesso pelo SUS e novos pacientes

Desde a publicação do protocolo nacional, o medicamento passou a ser disponibilizado pelo SUS em diferentes regiões do país. Em muitos casos, o fornecimento ocorreu como continuidade de tratamentos que já haviam sido garantidos por decisões judiciais. No caso de Ana Carla, a terapia foi iniciada diretamente dentro da política pública estabelecida pelo sistema de saúde.

A expectativa agora é de que, à medida que os protocolos forem sendo preenchidos e autorizados, outros pacientes também possam iniciar o tratamento. O acesso depende de avaliação médica especializada e da apresentação dos documentos e exames exigidos para cada caso.

Para o prefeito Big, ver o tratamento sendo aplicado simboliza a concretização de uma mobilização construída ao longo dos últimos anos e que agora começa a produzir resultados concretos. “Essa é uma conquista construída com diálogo e mobilização. Saber que hoje os pacientes podem ter acesso ao tratamento pelo SUS, sem precisar recorrer à Justiça, mostra que valeu a pena insistir nessa pauta. É um avanço importante para a saúde pública e uma esperança para muitas famílias”, afirmou.

O início das aplicações marca um novo capítulo na luta das pessoas que convivem com a Doença de Fabry. Trata-se de uma caminhada que ganhou força a partir da mobilização de pacientes, da atuação de entidades representativas e de articulações institucionais iniciadas em Tapejara, que agora começam a abrir caminhos para pacientes em todo o Brasil.

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Fonte:

Prefeitura de Tapejara